Российское общество орфанной онкологии

Зарегистироваться

Войти в личный кабинет

Мы верим, что редкость диагноза не должна означать одиночество в борьбе. Наша миссия - улучшить систему помощи пациентам с редкими онкологическими заболеваниями в Российской Федерации, обеспечивая их экспертной поддержкой, доступом к современному лечению и давая им голос, который будет услышан.

Федеральный регистр

Создаем федеральный регистр больных редкими опухолями, с целью получения достоверной эпидемиологической картины и формирования базы данных для научных исследований и управленческих решений в области редких онкозаболеваний

Образование

Мы создаем практические курсы для врачей и готовим понятные инструкции для пациентов, чтобы каждый шаг - от диагноза до лечения - был четким и осознанным.

Клинические рекомендации

Мы создаём клинические рекомендации, преобразуя международные стандарты и экспертный консенсус в готовые рабочие алгоритмы, чтобы снизить вариабельность помощи и дать врачу уверенность в каждом решении.

Навигация

Мы организуем систему навигации и всесторонней поддержки для пациентов с редкими опухолями, обеспечивая им скоординированный доступ к необходимой медицинской помощи, психологическую и информационную поддержку на всех этапах лечения.

Научные проекты

Мы инициируем и координируем мультицентровые научные исследования, аккумулируя данные в национальный регистр, чтобы преобразовать реальный клинический опыт в новые диагностические и терапевтические решения для персонализированной помощи.

Адвокация и работа с регуляторами

Предоставление интересов пациентов на государственном уровне: содействие ускорению регистрации орфанных препаратов, включению их в перечни ЖНВЛП и федеральное финансирование, поддержка центров экспертизы.

РООО в цифрах

Сила нашего сообщества - в объединении опыта и профессиональной солидарности. Эти цифры отражают растущую сеть экспертов, которые вместе меняют подход к решению самых сложных задач

К нам присоединилось более 75 врачей из 22 регионов Российской Федерации
5 вебинаров позволили 42 врачам из 15 регионов повысить квалификацию.
Более 3,5 тысяч новых посещений сайта за прошедший месяц

Наша команда

Ядро нашей команды — это практикующие врачи-эксперты. Их ежедневная клиническая работа с пациентами является основой для всех наших проектов: от создания рекомендаций до образовательных программ.

Турупаев Кирилл Андреевич

Врач-онколог отделения онкоурологии НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина,
кандидат медицинских наук
Волкова Мария Игоревна

Врач-онколог ГБУЗ «ГКБ им. С.С. Юдина ДЗМ» доцент, профессор кафедры онкологии и паллиативной медицины им. А.И. Савицкого ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России,
доктор медицинских наук
Тимофеев Илья Валерьевич

Директор Бюро по изучению рака (Россия/США), член Международного комитета Американского общества клинической онкологии (ASCO, США), преподаватель Колледжа Европейской школы онкологии (Италия), член редакционной коллегии научного журнала Kidney Cancer

Наши партнеры

В борьбе с редкими заболеваниями особенно важна солидарность. Мы гордимся альянсом с теми, кто разделяет наши ценности и на практике доказывает, что объединяя экспертизу, можно улучшать прогноз и качество жизни пациентов

Новости

Мы открыты для любых вопросов по телефону и почте

orphancancer@yandex.ru

г. Москва

О сообществе

Главная страница
Миссия и цели
История
Руководство
Документы

Для специалистов

Проекты
Рубрикатор орфанных заболеваний
Регистр редких опухолей

Для пациентов

Информация для пациентов
Что такое орфанная онкология?
Часто задаваемые вопросы

Подпишись

Политика конфиденциальности
Пользовательское соглашение