Сегодня в России официально начало работу Российское общество орфанной онкологии - новое профессиональное сообщество, призванное консолидировать усилия врачей, учёных и организаторов здравоохранения для решения ключевых проблем в диагностике и лечении редких онкологических заболеваний.
Инициатива создания Общества исходит от практикующих врачей-онкологов, ежедневно сталкивающихся с дефицитом стандартизированных подходов, экспертизы и скоординированной помощи для пациентов с орфанными (редкими) видами рака. Редкость заболевания не должна означать отсутствие шанса на современное и правильное лечение.
Миссия Общества — преодолеть разобщённость в подходах и создать в России единую систему помощи, основанную на доказательной медицине, мультидисциплинарности и непрерывном профессиональном росте специалистов.
Ключевые направления деятельности Общества редких опухолей уже определены:
Образовательное: Разработка и внедрение практико-ориентированных программ для врачей всех специальностей, вовлечённых в процесс — от первичного звена до федеральных центров.
Клинические рекомендации: Создание и ежегодное обновление отечественных согласительных документов, адаптированных к российским реалиям на основе лучших мировых практик и экспертного консенсуса.
Наука и регистры: Организация многоцентровых исследований и ведение национального регистра редких опухолей для накопления знаний и формирования собственной доказательной базы.
Поддержка пациентов: Разработка систем маршрутизации и информационной поддержки для пациентов и их семей на всех этапах лечения.
Междисциплинарное взаимодействие: Консолидация онкологов, хирургов, патологов, радиологов, генетиков и диагностов для формирования командного подхода к каждому случаю.
«Наша главная задача — сделать так, чтобы врач в любой точке страны, столкнувшись со сложным, нетипичным случаем, не оставался один на один с проблемой. У него должны быть четкие алгоритмы действий, доступ к консультации ведущих экспертов и понимание, куда направить пациента для получения специализированной помощи. Создание нашего Общества — это системный ответ на этот вызов», — отметил Турупаев Кирилл Андреевич, председатель Российского общества орфанной онкологии
Первым крупным проектом Общества уже стала подготовка к публикации специализированной монографии «Тёмная материя онкоурологии», посвящённой редким опухолям почки.